Journal d'hospitalisation IX

Fin avril

Une dizaine de jours après la transplantation, le docteur V., coordinatrice des greffes, vient m’ôter la petite électrode posée sur mon cœur, reliée à un pacemaker externe qui n’a jamais servi, ce qui au-delà même de l’évolution favorable signifie pour moi une chose toute simple et merveilleuse : après 45 jours de bassine – un gant en papier pour savonner, un autre pour rincer –, je vais pouvoir prendre des douches. Je me traîne jusqu’à la salle de bain et me poste face au miroir : pareil, c’est la première fois que je revois mon visage depuis que je suis entré à l’hôpital. Je le scrute. [...] Sans être émacié, il porte nettement la trace des vingt kilos en moins et, à la base de mon cou, les salières se sont creusées ; je les accentue encore en avançant les épaules. [...] Mon visage me semble curieusement apaisé, et vient glisser sur moi un sentiment de joie intense qui me fait sourire, qui me ferait presque rire. Je pense à Gide et à son choix obstiné du bonheur, à sa quête de la réjouissance. Pendant quelques instants, je me le demande : et s’il était possible que ce sentiment ne me quitte plus ? Dans un instant, la re-jouissance de la douche, bientôt celle de l’herbe verte où s’allonger, le livre collé sur le visage et puis, et puis quand je pourrai m’éloigner un peu plus durablement de la Pitié-Salpêtrière, c’est-à-dire quand les examens médicaux s’espaceront, c’est-à-dire, surtout, quand j’aurai le courage de quitter la proche sécurité d’une équipe médicale pour aller plus loin encore, en ces lieux modestes (rien ne m’est plus étranger que l’exotisme) de mes contemplations anciennes : l’océan biarrot que je peux regarder pendant des heures, jusqu’à m’y diluer, jusqu’à retrouver jusqu’au plus profond de mon être ma mémoire minérale, la campagne béarnaise de G. et J., et le chien Charlot, insupportable fureteur d’insectes presque plus encore que d’odeurs, et les contreforts pyrénéens qui en septembre sont parés de toutes les nuances de vert et de bruns, piqués au loin de vaches et de pottocks.

Je me prends à rêver de passer mon permis de conduire pour pouvoir partir – y compris, peut-être surtout même, seul et en profiter de me perdre, ainsi que cela nous arrivait si souvent avec O. qui n’était presque jamais aussi détendu que lorsque l’itinéraire que j’avais préparé sur des cartes bien imprécises s’égarait. Alors nous nous arrêtions au bord d’un chemin, près d’un bois ou d’une ruine non indiquée, et il roulait son pet’ et je partais à l’aventure avec, intacte, mon âme d’enfant, celle qui battait la campagne avec Stéphane et Bertrand, à la recherche de choses extraordinaires ou inquiétantes (ma part de Tom Sawyer, relu à l’hôpital). De toutes les choses auxquelles j’ai renoncé en me séparant d’O., aboutissement inéluctable, nos petits séjours sont celles qui me manqueront le plus.

J’ouvre le robinet de la douche et tire la chaise en plastique : cela ne fait pas si longtemps que je peux me remettre debout et un peu marcher. Je fatigue vite.

Assis sous la douche, je n’éprouve pas même l’envie de frotter, de laver. Juste être sous le jet et sentir l’eau couler sur moi. Un baptême.

Journal d'hospitalisation VIII

La mythologie, les autels et pandémonium que les uns et les autres élaborent dans le vaste capharnaüm des croyances spirituelles ne laissent pas de m’étonner. Ainsi ma tante me dit-elle très sérieusement, dans ma chambre d’hospitalisation, une semaine après la greffe, qu’il lui semble évident – parce que l’opération s’est déroulée le jour de son anniversaire – que « la petite tante Suzette » a veillé sur moi « de là-haut » et qu’elle n’est pas étrangère à ma récupération jugée jusqu’alors assez exemplaire par le corps médical. Je pense à la sœur de Jean-Philippe et à son connard de copain, ce dernier ayant dit, alors que nous fumions tous les trois des cigarettes dans le jardin, quelques jours après la mort de Jean-Philippe : « En tout cas, j’espère bien que maintenant, de là-haut, il va nous filer un coup de main ! ».

Je préfère ne rien répondre à ma tante (et, plus tard, cette anecdote deviendra un gimmick entre Julietta et moi), parce que je crois que je pourrais me mettre à hurler, notamment sur cette famille dont la « bienveillance » supposée (et bien souvent contestable : les liens familiaux sont balisés de mauvaises intentions) vous englue et ne s’arrête jamais, même avec la mort donc. Il nous faut encore et encore être redevable. Envie de crier aussi forte que lorsque ma mère me disait avant l’opération (comme d’ailleurs elle me le dira après – et que ce soit dans un sourire n’y change rien ou pas grand chose) : « On peut dire que tu nous en causes du souci ! ».

Non seulement je leur dois la gratitude, celle d’une sollicitude qui voudrait, qui aimerait pouvoir vous débarrasser de votre mal – modèles de mères-courage qui vous écrasent le torse en essayant de vous faire du bouche-à-bouche – mais en plus le potlatch (car il s’agit bien de cela : vous êtes vite taxé d’ingrat si vous tenez mal le compte des sacrifices consentis) se poursuit dans l’au-delà.

Journal d'hospitalisation VII

26 avril 2011

Il y a quelques mois, au cœur de l’hiver, épuisé physiquement et moralement, interrogeant inlassablement ma rupture avec O., n’interrogeant pas moins la souffrance probable que m’infligerait * après tous ces mois de badinage amoureux, hésitant à consulter, pressentant que je ne parviendrais de toute évidence pas à pousser la porte d’une psy-, j’avais réalisé à quel point j’avais tenté de neutraliser, toutes ces années, l’expérience Hodgkin dont je ne parlais guère que lorsque j’évoquais M. et les douleurs ressenties au moment de son départ pendant mes soins, abandon jamais complètement dépassé, trahison sans traître.

Je le disais à l’époque – et je le pense encore : je ne voulais pas que mon image soit altérée par la maladie, je ne voulais pas qu’elle crée d’horizons d’attente… Je ne voulais pas de métamorphoses, de challenges imbéciles (l’escalade de l’Everest ?), sans bien savoir d’ailleurs si je ne les voulais pas ou si je ne les pouvais pas… à cause de… je ne sais pas comment appeler cela… inhibitions peut-être, plus anciennes et qui résistèrent parfaitement, quant à elles, à la maladie.

Quoi qu’il en soit, le cancer m’est revenu en pleine gueule avec cet infarctus et, pire encore, avec la menace qui a duré 24 heures d’une récidive qui m’ôtait de la liste d’attente.

C’est ce que je dis, les larmes prêtes à me monter aux yeux (avec une auto-complaisance quant à mon sort qui m’énerve et dont je me venge en l’évoquant ici), à la psy venue me voir après la greffe, en lui expliquant que je me suis senti trahi pour la seconde fois par mon corps. La première fois, il y a dix ans, lorsqu’il a réagi de façon complètement disproportionnée au virus d’Epstein-Barr (lequel est semble-t-il à l’origine de la maladie de Hodgkin) ; la seconde fois, lorsque mon cœur m’a semblé vouloir « se tirer » de mon corps.

J’écris cela en feignant de n’être qu’une victime, mais peinant tout de même à dissimuler cette simple évidence : j’ai très largement l’impression d’une distance infranchie, certes culturelle, mais indéniablement renforcée par mon histoire personnelle et familiale, entre mon esprit et ma carne, le premier n’habitant parfois qu’à grand-peine la seconde. En vieillissant, la sensation de discontinuité si souvent éprouvée autrefois s’est nettement estompée, mais se produit encore, et je me dis parfois que mes problèmes de santé ont pu germer – non pas naître – dans cette distance que par ailleurs je crois bien ne vouloir réduire pour rien au monde, par entêtement peut-être (ne pas céder à la carne), par conviction de l’irrémédiable également : quelque chose a échoué et c’est ainsi, et les trahisons du corps, ces deux trahisons massives qui préparent peut-être déjà la troisième, me disent que nous avons déjà été trop loin.

Depuis l’opération, j’ai perdu vingt kilos, à tel point que j’ai retrouvé le poids de mes 17 ans. Que la chair s’efface un peu, même momentanément, me plaît. Si je voulais bien assumer mes propres invitations à la vengeance, je le réduirais encore davantage.

Journal d'hospitalisation 0

Nuit du jeudi au vendredi (17-18 mars), 2 heures du matin

J’ouvre les yeux et regarde l’heure sur mon portable : 2 heures du matin. Dans ma poitrine, un poids terrible (est-ce que j’étais si mal placé que cela pour dormir ?) et, quand j’inspire, la sensation d’inhaler un air terriblement froid, et rare, comme si j’étais dans une matinée de très haute montagne. Je m’assois sur mon lit et essaie de respirer tranquillement. La douleur s’estompe. Mais, sitôt allongé, elle revient, plus forte, et de plus en plus, à tel point que rien ne semble pouvoir l’apaiser, ni la position assise, ni le calme que j’essaie de conserver.

Je me résous à appeler le 15. Mon interlocuteur, après la description des symptômes, me demande si je fais souvent des attaques de panique, ne cache rien de ses soupçons, lesquels percent d’ailleurs dans son ton agacé, à tel point que j’entends presque, dans sa voix, l’accusation la plus pénible qui soit lorsque vous sentez votre détresse croître : « Êtes-vous bien certain de vouloir nous faire déplacer ? Vous connaissez l’histoire de Pierre qui criait au loup ? »

- Mais pourquoi respirez-vous comme cela ? Essayez de vous détendre ! Respirez calmement !

- Je respire comme cela, parce que je ne peux pas faire autrement !

Tout de même, il finit par m’annoncer qu’une équipe va arriver.

Je me rhabille et commence à arpenter la pièce, incapable de me calmer. J’ouvre en grand la porte de mon appartement, guette leur arrivée, allume les lumières du couloir de l’étage, tend l’oreille, rentre chez moi.  En passant, je me demande si je ne vais pas crever là, ce soir – après tout, pourquoi pas. Je commence à rassembler les affaires dont je pense avoir besoin à l’hôpital – car il ne fait aucun doute pour moi qu’ils vont m’y emmener – et m’assois sur mon lit.

À leur arrivée, ils me reposent les mêmes questions. Me demandent où j’ai mal. « Et dans le bras, non ? Et dans la mâchoire, non ? ». Mais non ! Je respire mal et j’ai mal dans la poitrine.

Ils me font allonger – non sans m’avoir demandé si je dormais souvent tout habillé – prennent mon pouls, ma tension, ma saturation, échangent de longs regards interrogatifs, soupirent, reposent inlassablement les mêmes questions – mais qui sont ces guignols ? – et finissent par contacter un médecin pour lui donner quelques infos, les constantes : « et il transpire pas mal » (l’un d’eux m’essuie le front avec la serviette posée par terre, à côté de ma tête de lit : ma serviette à foutre ! Je prends le temps d’en rire intérieurement). Celui qui est au téléphone me demande si j’ai des antécédents médicaux.

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Je me demande comment je réagirais si l’on m’annonçait la survenue d’un second cancer. Car j’y vois une sorte de règle immuable de cette maladie, soit qu’une cellule cancéreuse survivante attend patiemment de jouer sa partition – et avec quelle férocité ! –, soit que le corps lui-même s’abandonne à une autre cancérisation par lâcheté, par épuisement, par réflexe pavlovien.

J’imagine toujours ce second cancer plus agressif, comme s’il avait une revanche à prendre, bien loin en tout cas – quant à la thérapeutique requise, notamment, de ce gentil petit Hodgkin qui me laissait certes épuisé, un goût de métal dans la bouche que rien ne pouvait rincer, révolté, trahi même, mais avec de très enviables statistiques concernant mes chances de guérison.

Quelles seraient mes forces d’opposition à la médecine et aux traitements proposés, avec la crainte d’atteindre un stade de conscience à ce point altérée que je ne puisse plus simplement m’enfuir et…

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Mais oui, nous y voilà, c’est donc cela, je le comprends en répondant soigneusement « maladie de Hodgkin traitée par chimiothérapie ABVD et radiothérapie thoracique, 36 grays ». Je comprends seulement ce qui m’arrive : je suis en train de faire un infarctus, conséquence fâcheuse mais prévisible – sinon prévue – du traitement de mon Hodgkin.

Il raccroche : « le médecin arrive ».

Et il – ou plutôt elle – arrive en effet. Fini l’amateurisme : on me branche des électrodes sur le torse, on me fait avaler un cachet (anticoagulant ?), on me file de la morphine. « Il y a des aberrations électriques ». Elle me demande où j’ai été traité pour mon lymphome. « Ok, on va essayer de vous faire admettre à la Pitié. »

Journal d'hospitalisation VI

Le lendemain

Dans la soirée, le docteur G., mon hématologue fait son entrée et vient me confirmer ce que le cardiologue est déjà venu me dire en début d’après-midi : les marqueurs un peu inquiétants trouvés dans mon sang sont vraisemblablement sans conséquence. Le myélogramme n’a rien montré et l’inscription en greffe peut donc être faite.

Ça me fait plaisir de le voir et je ne peux pas m’empêcher de penser qu’il éprouve peut-être un peu de culpabilité (culpabilité est un mot impropre : ses sentiments doivent être beaucoup plus nuancés et complexes, parasités sans doute par l'ancienneté de notre histoire), parce qu’il doit estimer qu’on ne tire pas quelqu’un d’un lymphome pour le retrouver sur le point d’être greffé dix ans après, et parce que j’avais évoqué, il y a quelques mois, un éventuel suivi cardiaque et qu’il était resté évasif sur sa nécessité – pour sa défense, peut-être que dix ans est un délai particulièrement court.

Lorsque j’évoque avec lui la piste de l’adriamycine, l'une des molécules reçues en chimio à l'époque et souvent soupçonnée d'être cardiotoxique, je le vois faire la moue. Selon lui, il s’agit du seul effet de la radiothérapie. « Et tu sais, on avait initié un nouveau protocole visant la suppression complète de la radiothérapie, mais on a dû l'interrompre parce que les patients faisaient massivement des rechutes quelques mois à peine après la fin du traitement. Pour l’instant, on ne peut pas se passer de la radiothérapie pour certains stades. »

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Quelle chose étrange que d’attendre le cœur de l’autre, qui vit encore et qui, au moment où j’écris, rit ou avale le verre de trop, alors que je suis allongé sur mon lit, le masque de VNI sur le visage, prioritaire pendant 48 heures. Viendra-t-il ? Ne viendra-t-il pas, ce cœur qui remplacera le mien, intime depuis trente-quatre ans, et pourtant devenu étranger, malade et épuisé, qui semble même me rejeter dans mon entier, vouloir se tirer de cette carcasse.

La nuit commence à tomber. Cela fait aujourd’hui quatre semaines que je suis ici.

Le jeune cardiologue entre dans ma chambre vers 23 heures, alors que je regarde la télévision, me forçant un peu à veiller à cause de la VNI, s’approche tout près de moi et me dit, de sa voix posée et toujours aussi basse, quelque chose comme : « Il est trop tôt pour en être certain, mais nous vous avons peut-être trouvé un greffon. Il est encore sur le corps. Il n'a pas encore été prélevé : nous devons faire des tests avant, et vous refaire des prises de sang. Si c’est bon, on vous descend au bloc vers 4 heures. »

Je reste suspendu, sans bien savoir à quoi d'ailleurs. J’ai été inscrit sur liste super urgente vendredi soir, mais je ne croyais guère à une réussite la première fois – et je ne sais pas si je l’attendais vraiment, comme si l’attente était alors un processus déjà bien trop élaboré pour moi – malgré mes blagues de mauvais goût qui faisaient rire les infirmières pas dupes (« Espérons qu’il va pleuvoir ce week-end », « Espérons que les platanes vont traverser la route sans regarder », « Vais-je me réveiller saoul de l’alcool baignant les tissus du mauvais conducteur ? »…), même si l’alternative n’était plus que celle de l’appareillage – mais je ne sais même pas si dans la cohorte des idées comme figées dans ma tête, il y a de la place pour l’espoir (je ne dis pas que je suis sans espoir). Juste une seconde qui ressemble à une goutte d’eau dans laquelle je me love et qui ne tombe pas. Ou même comme dans un tableau d’Hammershøi, la femme assise à sa table, dans son petit intérieur nordique, les portes ouvertes des pièces en enfilade, avec la fine poussière que l’on devine voltiger. Est-elle la mère du donneur ou bien attend-elle aussi un greffon ?

Et une expression glaçante : « Le greffon n’a pas encore été prélevé ».

Les infirmières débarquent pour me prélever une dizaine de tubes de sang sur le cathéter fémoral. Il est bouché. Voilà, juste ce soir, il est bouché et le purger ne fonctionne pas. Elles partent donc à la recherche d’une veine qui acceptera d’être piquée : depuis le temps, elles ne sont plus si nombreuses. La semaine précédente, trois infirmières se sont relayées et ont tenté à sept reprises de me poser une perfusion. La première claque immédiatement, la seconde s’avère finalement introuvable sous l’aiguille qui fouille. J’essaie de détendre l’atmosphère (« Je suis désolé : mes veines ont plus peur de l’aiguille que moi »), mais je me prends tout de même à avoir peur – à ma façon, irrationnelle : rater la greffe parce que nous n’aurons pas pu livrer à temps mon sang au laboratoire… Voilà bien une absurdité qui complèterait au fond merveilleusement le tableau. Finalement, une veine du bras gauche décide de coopérer et lâche mon sang au compte-goutte : l’infirmière n’ose plus bouger, me demande de faire de même : le moindre choc peut la faire claquer, et c’est sa collègue qui change les tubes lorsqu’au bout de longues secondes ils finissent par être remplis.

Journal d'hospitalisation V

Première semaine d'avril

Le jeune médecin qui parle trop bas alors que l’oxygène chuinte à mes oreilles m’annonce qu’une curiosité sanguine – comprenez certains marqueurs – évoque une récidive de mon Hodgkin… à moins que… « Vous avez des douleurs dans les os ? ». Ils vont devoir pratiquer un myélogramme, une ponction de moelle. Oui, je connais. « Malheureusement, ajoute-t-il gêné, des résultats effectivement positifs vous retireraient d’emblée de la liste d’attente des greffons. »

Pour la première fois depuis que je suis ici, je me sens véritablement et durablement vaciller – rien ne pourra me protéger, aucun mot ne saura me réconforter – et les larmes me montent aux yeux. Je les contiens du mieux que je peux, et je m'en veux de si mal les retenir devant lui. Je ne veux plus que la sortie du médecin de ma chambre. Et qu’il ferme bien la porte, qu’il interrompe un moment la ronde incessante des dames d’entretien, des aides-soignantes et des infirmières.

Je resterai toute la journée du lendemain sans en parler à quiconque, à faire comme si de rien n’était – une certaine habitude : j’attends les résultats de la ponction en me disant que cette fois, je risque de crever à l’hôpital sans même avoir pu remettre un pied dehors, car il me semble évident qu’ils ne pourront pas soigner simultanément un cancer et une cardiopathie arrivée à ce stade de sévérité, et que, même s’ils se mettent en tête d'essayer, je ne suis pas certain, moi, de le vouloir ; et je me prends à rêver à une défaillance organique rapide et fatale qui me soustraira à la chimio au cas où leur viendrait l’idée de m’en imposer tout de même une, car une chose est sûre, je ne pourrai pas mener les deux « combats ».

Je n'ai jamais voulu employer ce mot « combat » depuis dix ans, même au temps du Hodgkin – et je le fais soudainement pour celui qui me semble ce soir perdu d’avance.